Χωρίς ασφαλιστική κάλυψη μοριακές και απεικονιστικές εξετάσεις για παιδιά με όγκο εγκεφάλου

Οι συχνότεροι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος στα παιδιά είναι τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα. Κάθε χρόνο καταγράφονται 20-40 νέα περιστατικά, συνήθως σε ηλικίες 2-5 ετών, μέσα στο σύνολο των 300-350 νέων περιστατικών παιδιατρικού καρκίνου.

Οι όγκοι αυτοί δεν είναι επιθετικοί, μπορούν όμως να επηρεάσουν μακροπρόθεσμα τη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής. Γι' αυτό χρειάζονται εξατομικευμένες θεραπείες και συνεχής περίθαλψη, αφού στο 60% των περιπτώσεων η νόσος υποτροπιάζει με τον χρόνο, ακόμη και μετά την ενηλικίωση.

Η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση βαραίνει στην πορεία της νόσου, καθώς νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις βελτιώνουν αισθητά την εξέλιξη των ασθενών. Η αντιμετώπιση αρχίζει με τη χειρουργική αφαίρεση του όγκου και συνεχίζεται με ακτινοθεραπεία ή χημειοθεραπεία.

Πρόκειται για σπάνια παιδιατρική νόσο, όμως στην Ελλάδα καταγράφεται σοβαρό έλλειμμα και στη διάγνωση και στη θεραπεία. Δεν αποζημιώνονται από την κοινωνική ασφάλιση όλες οι τεχνικές που ήδη εφαρμόζονται, ενώ λείπει και ο απαιτούμενος εξοπλισμός.

Τα συμπτώματα των παιδιών είναι γενικά: πρωινός πονοκέφαλος και εμετός, προβλήματα ανάπτυξης και συμπεριφοράς, πολυφαγία και επιληπτικές κρίσεις. Δεν οδηγούν πάντα σε μαγνητική τομογραφία, ώστε η διάγνωση να γίνει έγκαιρα.

Το ζήτημα τέθηκε σε συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τον Καρκίνο του Εγκεφάλου. Μίλησαν ο καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας και Ογκολογίας Αντώνης Καττάμης, υπεύθυνος της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής και Αιματολογικής Μονάδας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», η διευθύντρια ΕΣΥ στην ίδια μονάδα δρ Κλεονίκη Ρόκα, η παθολόγος ογκολόγος και διευθύντρια της Γ΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής του νοσοκομείου «Υγεία» δρ Ευαγγελία Ραζή, ο διευθυντής της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» δρ Δημήτρης Παναγόπουλος και η πρόεδρος της Ένωσης Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» Μαρία Τρυφωνίδη.

Από αριστερά, οι Α. Καττάμης, Κλ. Ρόκα, Ευ. Ραζή, Δ. Παπαγόπουλος και Μ. Τρυφωνίδη.

Κενά στην κάλυψη της περίθαλψης

Ο καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας και Ογκολογίας Αντώνιος Καττάμης στάθηκε στη μοριακή διάγνωση. Όπως είπε, έχει μεταβάλει τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζονται η διάγνωση και η θεραπεία των γλοιωμάτων χαμηλού βαθμού κακοήθειας, επειδή επέτρεψε καλύτερη κατανόηση των μοριακών μηχανισμών της νόσου και την ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών.

Τόνισε ωστόσο ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν έχει εγκρίνει ακόμη την αποζημίωση των μοριακών τεστ για την ιστολογική κατάταξη του όγκου, παρότι το κόστος δεν ξεπερνά τις 100.000 ευρώ τον χρόνο. Πρόσθεσε ότι με επιπλέον 100.000 ευρώ θα μπορούσαν να ελέγχονται, για σύνδρομα που σχετίζονται με τον καρκίνο, τα παιδιά που εμφανίζουν τη νόσο.

Ακάλυπτες μένουν και οι απεικονιστικές εξετάσεις που έπονται της μαγνητικής τομογραφίας, δηλαδή η μαγνητική φασματοσκοπία, η λειτουργική μαγνητική τομογραφία και η νευρωνική δεσμιδογραφία.

Στο θεραπευτικό σκέλος, η ογκολόγος και παθολόγος Ευαγγελία Ραζή σημείωσε ότι η ακτινοβολία πρωτονίων δεν υπάρχει στη χώρα. Οι ασθενείς την λαμβάνουν στο εξωτερικό, με πλήρη κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ, μόνον εφόσον η προσέγγιση αυτή κριθεί απολύτως απαραίτητη.

Ο νευροχειρουργός Δημήτρης Παναγόπουλος ανέφερε ότι τα δημόσια νοσοκομεία δεν διαθέτουν εξοπλισμό διεγχειρητικής μαγνητικής τομογραφίας. Με αυτόν θα υπήρχε, και κατά τη διάρκεια του χειρουργείου, απεικονιστική πληροφορία για ασφαλέστερη αφαίρεση του όγκου, χωρίς να θιγούν σημαντικά κέντρα του εγκεφάλου.

Παρά τα προβλήματα αυτά, οι ομιλητές υπογράμμισαν ότι η αντιμετώπιση της νόσου στην Ελλάδα βρίσκεται σε επίπεδο εφάμιλλο αντίστοιχων κέντρων της Ευρώπης.

Η παιδίατρος και ογκολόγος δρ Κλεονίκη Ρόκα έδωσε βάρος στις μακροχρόνιες επιπτώσεις, στην αποκατάσταση, στην πρόσβαση στις αναγκαίες μοριακές εξετάσεις και στη μετάβαση των ασθενών στην ενήλικη ζωή. Η φροντίδα, δήλωσε, δεν τελειώνει με την επιτυχή εξαίρεση ή την ύφεση του όγκου. Χρειάζεται μακρόχρονη και ολιστική στήριξη, με ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, την αποκατάσταση και την υποστήριξη κάθε παιδιού και της οικογένειάς του. Κάλεσε τους γονείς να διατυπώνουν τις απορίες τους, ώστε να ενημερώνονται σωστά από τον γιατρό.

Η παθολόγος ογκολόγος δρ Ευαγγελία Ραζή διευκρίνισε ότι οι όγκοι παιδιατρικού τύπου αφορούν συγκεκριμένη βιολογία της νόσου. Ο χαρακτηρισμός χαμηλού βαθμού κακοήθειας, εξήγησε, σημαίνει ότι το νόσημα δεν εξελίσσεται γρήγορα, χωρίς όμως να είναι ακίνδυνο. Ο μοριακός έλεγχος δείχνει αν ο όγκος φέρει μεταλλάξεις που μπορεί να στοχεύσει κάποιο φάρμακο. Υπογράμμισε επίσης πόσο μετρά η ενημέρωση ασθενών και φροντιστών για τη διάγνωση, για την ολοκλήρωση του μοριακού ελέγχου, για την ανάγκη θεραπείας και για τις αλλαγές που ενδέχεται να περιμένουν στην ποιότητα ζωής τους.

Καθώς η νευροχειρουργική είναι η θεραπεία πρώτης γραμμής, ο διευθυντής Νευροχειρουργικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» δρ Δημήτριος Παναγόπουλος σημείωσε ότι ο σχεδιασμός της οφείλει να υπηρετεί τόσο την ασφαλή διάγνωση και τον έλεγχο του όγκου όσο και τη διατήρηση της καλύτερης δυνατής λειτουργικότητας του ασθενούς. Η απουσία διεγχειρητικής μαγνητικής τομογραφίας, εξήγησε, δεν ανάγεται στην ικανότητα του χειρουργού.

Η πρόεδρος της Ένωσης Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» Μαρία Τρυφωνίδη αναφέρθηκε σε μείωση κατά 30% των κλινικών μελετών για παιδιατρικά φάρμακα, εξέλιξη που οξύνει το σχετικό έλλειμμα. Μόλις το 5% των νέων φαρμάκων που εγκρίνονται σε Ευρώπη και Αμερική αφορά παιδιά. Στάθηκε παράλληλα στην ανάγκη ουσιαστικής στήριξης των οικογενειών από τη στιγμή της διάγνωσης και σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας. Τη στιγμή της διάγνωσης, επισήμανε, κανένας γονιός δεν πρέπει να νιώθει μόνος. Οι οικογένειες έχουν ανάγκη από ορθή ενημέρωση, καθοδήγηση, ουσιαστική υποστήριξη και από ανθρώπους που κατανοούν τι χρειάζονται σε κάθε στάδιο αυτής της δύσκολης διαδρομής.

Μείνετε σε επαφή μαζί μας:
Κάντε like κι ακολουθήστε τη σελίδα μας στο Facebook
Στο Twitter: Follow